- 중증 IgA 신병증 환자 50%, 3년 내 말기 신부전 진행 또는 사망… 치명적 예후
- 치료비 부담·단독 상병코드 부재… 치료환경 개선 위한 논의
- 서영석 의원 “치료제가 실질적인 치료 기회로 이어지도록 제도적 기반 마련해야”

국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당, 경기 부천시갑)은 오는 23일 오후 2시 국회의원회관 제3간담회의실에서 「중증 진행성 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회」를 개최한다. 토론회는 서영석 의원과 남인순 국회부의장이 공동 주최하고 대한신장학회가 후원한다.

IgA 신병증은 몸의 면역물질(IgA)이 신장의 필터에 쌓여 염증을 일으키면서 시간이 지나면 신장 기능이 떨어질 수 있는 만성 신장질환으로, 중증 환자의 50%가 3년 이내에 말기 신부전으로 진행되거나 사망에 이를 정도로 예후가 치명적인 질환이다. 그러나 국내에서는 많은 환자들이 고액의 약제비 부담으로 인해 선뜻 치료를 시작하지 못하고, 결국 골든타임을 놓치는 경우가 많다는 지적이 있다.

또한, 중증 IgA는 단독 상병코드가 없어 정확한 유병자 수를 파악하기 어려운 현실이다. 국내 유병인구를 추산만 하고 있을 뿐 정확한 실태 파악이 어려워 필요한 치료 지원과 정책이 현실을 충분히 담아내지 못하고 있는 셈이다.

이에 이번 토론회는 제도적 한계를 해소하고 희귀질환 지정과 건강보험 급여 적용, 상병코드 신설 등 제도 개선 방안과 환자 치료를 뒷받침할 지원체계 구축 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

토론회는 양재원 원주세브란스병원 신장내과 교수가 「중증 IgA 신병증 환자의 치료 기본권 보장을 위한 제도적과제: 희귀질환 지정과 건강보험 적용」을 주제로 발제에 나선다. 이어 최범순 대한신장학회 이사장이 좌장을 맡고 문주영 강동경희대병원 신장내과 교수, 임지수 IgA 신병증 환우, 김윤미 청년의사 기자, 윤성희 질병관리청 희귀질환관리과장, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장, 김민정 보건복지부 보험약제과 사무관이 토론자로 참여한다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 “중증 IgA 신병증 환자들이 치료제가 있음에도 제도적 한계로 적절한 치료를 받지 못하는 현실이다”며 “환자들이 실질적으로 치료받을 수 있는 제도적 기반 마련이 필요하다”고 밝혔다.

이어 서 의원은 “토론회에서 제기된 다양한 의견을 바탕으로 환자들의 치료 접근성을 높이고 필요한 제도 개선이 이뤄질 수 있도록 국회에서도 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

붙임 토론회 포스터.

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