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국회의원 정책자료

    척수성근위축증(SMA) 치료제 보험적용 확대와 급여 유지기준 폐지를 위한 당사자 국회 포럼

    • 일시
      2022. 2. 18. (14:00~16:00)
    • 장소
      의원회관 신관 제1세미나실
    • 주관
      척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회
    • 주최
      국회의원 강선우, 국회의원 신현영, 국회의원 최혜영, 국회의원 김예지, 국회의원 이종성, 국회의원 장혜영
    • 자료구분
      세미나
    • 상임위원회
      보건복지위원회

발제자

노금호(한국장애인자립생활센터협의회, SMA당사자),노경수(사상구장애인자립생활센터, SMA당사자),이명주(라르쉬장애인자립생활센터, SMA당사자),신형진(SMA당사자 및 어머니(대독)),서보민(함께가자장애인자립생활센터, SMA당사자),김현주(한국희귀질환재단, 이사장),유다 유이(쿄토대학교 대학원, 석사, SMA당사자)

국회의원 정보

국회의원 사진자료
  • 의원명
    강선우
  • 정당
    더불어민주당
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    서울 강서구갑
  • 상임위원회
    보건복지위원회,예산결산특별위원회
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국회의원 사진자료
  • 의원명
    김예지
  • 정당
    국민의힘
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    비례대표
  • 상임위원회
    문화체육관광위원회
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국회의원 사진자료
  • 의원명
    신현영
  • 정당
    더불어민주당
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    비례대표
  • 상임위원회
    보건복지위원회,예산결산특별위원회
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국회의원 사진자료
  • 의원명
    이종성
  • 정당
    국민의힘
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    비례대표
  • 상임위원회
    보건복지위원회,예산결산특별위원회
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국회의원 사진자료
  • 의원명
    장혜영
  • 정당
    정의당
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    비례대표
  • 상임위원회
    기획재정위원회
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국회의원 사진자료
  • 의원명
    최혜영
  • 정당
    더불어민주당
  • 국회대수
    21 대
  • 선거구
    비례대표
  • 상임위원회
    국회운영위원회,대법관(천대엽) 임명동의에 관한 인사청문특별위원회,보건복지위원회
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