- 14일 국회서 희귀난치성질환 ‘층판상 어린선’ 인식개선을 위한 사진전 주최

희귀난치성질환에 대한 본격적인 논의가 국회에서 시작될 전망이다.

국회 보건복지위원회 성일종 국회의원(충남 서산·태안 / 새누리당 원내부대표)이 14일 오후 1시 30분, 국회의원회관 2층 로비에서 희귀난치성질환 ‘층판상 어린선’의 인식개선을 위한 사진전을 주최하여 화두를 던졌다.

층판상 어린선은 피부가 건조해 물고기의 비늘 같은 인설이 생기는 유전성 질환이며, 전 세계적으로 이 질환에 걸릴 확률은 10만분의 1로 매우 드물 뿐만 아니라 우리나라에도 20여명만이 앓고 있는 것으로 알려져 있다. 특히 현재까지 개발된 치료법은 전무하며, 수시로 보습제를 도포하며 가려움과 건조함을 완화하는 것 밖에 방법이 없는 실정이다.

더 큰 문제는 의학적 판정기준에 준하여 장애 등급을 판정하고 있는 현 제도 하에서, 많은 희귀난치성질환자들이 장애등급 판정을 받지 못하고 있다는 점이다. 이에 성일종 의원은 당선 직후부터 지나치게 엄격한 판정 기준에 따른 문제점을 지적하며 복지부의 장애인 등급제 개편과 더불어 판정기준 완화 등의 대책마련을 촉구한 바 있다.

성일종 의원은 “사진전을 준비한 2명의 아이들을 위해 17명의 여야 국회의원들이 한자리에 모였다는 사실이 굉장히 의미 있다”며 “희귀난치성질환을 앓고 있는 아이들에 대한 따뜻한 관심과 배려뿐만 아니라 국회 차원의 제도적 지원방안을 함께 모색해 달라”고 당부했다.

이날 내빈으로 참석한 의원은 “오랜만에 여야가 이견 없이 함께 뜻을 모은 만큼 성일종 의원이 도출해낸 정책을 적극 지지하고 돕겠다”고 말했다.

한편 이 자리에는 원유철 의원, 유성엽 의원, 이명수 의원, 김성찬 의원, 김성원 의원, 김성태 의원, 박완수 의원, 송석준 의원, 윤종필 의원, 이종명 의원, 장정숙 의원, 전혜숙 의원, 정유섭 의원, 조훈현 의원, 최교일 의원, 추경호 의원 등 여야 의원들이 함께 했으며, 김현주 희귀질환재단 이사장, 블루크로스의료봉사단 관계자 등이 참석하여 성황을 이뤘다.

※ 사진자료 : 첨부파일 참조